Cuáles son las brechas que persisten en la atención del cáncer en Guatemala y por qué el país no ha avanzado pese a la ley, según experta

UN PAÍS ANTE EL CÁNCER

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Pocas enfermedades afectan a tantas familias como el cáncer. Es probable que la mayoría conozca a un paciente oncológico o haya oído de varios casos cercanos. A escala mundial, incluso se le ha llegado a describir como una pandemia.

Puede parecer que, a estas alturas, ya se sabe lo esencial sobre la enfermedad. Sin embargo, preguntas básicas siguen sin respuesta clara para buena parte de la población: qué chequeos debería hacerse una persona a lo largo de su vida, a partir de qué edad y cómo evitar que la enfermedad se detecte cuando ya está avanzada.

En Guatemala, esa falta de información se suma a otras brechas. El cáncer sigue asociándose con la muerte, aunque muchos de sus tipos son tratables cuando hay prevención, diagnóstico oportuno y tratamiento. Además, el costo recae en las familias, que se endeudan o venden sus bienes para sostener la atención.

Los especialistas son pocos, las citas en los hospitales públicos pueden tardar meses y, fuera de la capital, los casos suelen llegar muy avanzados o nunca llegan al sistema de salud. En el 2024 se aprobó la Ley del Cáncer, que, junto con su reglamento, ya está vigente. Dos años después, la pregunta es qué ha cambiado en los hospitales, en los departamentos y en la vida de quienes reciben el diagnóstico.

En ese contexto se ubica la mirada de Lea Cheverría, psicóloga especializada en psicooncología. Desde esa experiencia, la conversación recorre lo que el sistema de salud ha logrado y lo que aún no alcanza: la prevención y el diagnóstico temprano, el acceso a tratamientos y tecnología, la falta de especialistas, la ausencia de datos propios y las barreras para quienes viven lejos de la capital.

Desde su experiencia, ¿cómo describiría la situación del cáncer en Guatemala más allá de las cifras de pacientes y diagnósticos?

Es una de las enfermedades que más vidas está robando en el país. Y es contradictorio, porque muchos cánceres son completamente tratables si hay prevención, diagnóstico oportuno y tratamiento. El de mama, por ejemplo, es altamente tratable. Sin embargo, nuestras cifras dicen lo contrario, como si habláramos de enfermedades mortales. Por eso en Guatemala el cáncer se asocia fuertemente con la muerte y con una toxicidad financiera muy grave para las familias.

El sistema de salud pública lo atiende mal. Cuando yo empecé, uno de los directores de hospital me dijo: “Lea, sé que tenés muchos deseos de ayudar, pero la realidad es que no hay dinero”. Esas palabras me marcaron. Hoy sí hay dinero y tenemos una ley muy potente, que exige a todos los que estamos en salud, público y privado, un resguardo real para la persona que atraviesa un cáncer. Aun así, seguimos sin tener todo lo que quisiéramos. Han pasado casi 20 años desde las primeras veces que pedimos cosas y, aunque algo ha evolucionado, no tenemos la capacidad de reacción que debería existir.

La razón es que nunca se fortaleció el primer nivel de salud, que abarca la educación, la prevención y el diagnóstico oportuno. Por décadas se descuidó y hoy es prácticamente nulo. Sin un primer nivel potente, solo estamos atendiendo a una gran cantidad de personas con enfermedad avanzada, y no habrá presupuesto que alcance para contenerla.

A eso se suma la falta de profesionales capacitados. Quienes quisimos estudiar algo sobre cáncer tuvimos que aprenderlo en otros países y luego volver a implementarlo. El origen de la falta de capacidad de reacción es que no hay una academia sólida.

También pesa la gestión. Se habla mucho de voluntad política y creo que en algunos casos sí la hay, pero no basta si hay corrupción o falta de visión.

¿Qué ha cambiado en la forma de diagnosticar y tratar el cáncer en Guatemala durante los últimos años?

Ha avanzado lentísimo. En diagnóstico no ha cambiado mucho, porque seguimos desconociendo cuestiones básicas. Le hago una pregunta: ¿cuál es la principal causa de que una mujer desarrolle cáncer de mama? Si usted se lo pregunta a cada mujer, la mayoría, haya pasado o no por un cáncer, le dirá que no la sabe. Hace 20 años tampoco la sabían.

La principal causa es el simple hecho de ser mujer. Cualquier mujer está expuesta, por tener glándulas mamarias. Hemos visto pacientes desde los 17, 18 o 19 años, aunque pocas, y también a los 21, 25, 30 y 35. No hablamos solo de mujeres de más de 55 o 60 años con una causa genética, que es lo que la mayoría de la gente cree. Que la población no lo sepa nos impide hacer diagnósticos oportunos, porque por lo general consultan cuando ya sienten una molestia, y para entonces el cáncer puede llevar unos dos años de evolución.

El Ministerio de Salud lleva dos años haciendo campañas masivas. El año pasado se invirtieron más de Q80 millones en la campaña contra el cáncer de mama. Entonces, ¿por qué seguimos sin diagnósticos oportunos? La mayoría de las mujeres diagnosticadas en Guatemala está en fases avanzadas. Pueden seguir haciéndose campañas masivas, pero sin educación ni una real promoción de la salud, el diagnóstico no llegará a tiempo. Y eso es solo el cáncer de mama, que es el más conocido y el de mayores campañas. Imagine el resto.

Ahora que la ley y su reglamento están vigentes, ¿qué avances considera reales y qué aspectos todavía no se han traducido en una diferencia concreta para los pacientes?

El primer avance real es que ahora todo el mundo habla de cáncer y de la ley. Antes éramos personas aisladas hablando sin que nadie nos pusiera atención. Durante años tocábamos las puertas de los medios para que publicaran una nota sobre cáncer, y era un logro cuando alguien lo hacía. Hoy los medios buscan el tema. La gente se interesa, investiga y hay más acceso a información, aunque la sobreinformación también puede ser un problema.

El segundo es que la ley obliga a abordar el cáncer. Hace 10 o 15 años me habría parecido un sueño; ni siquiera sabía si estaría viva para verlo. El tercero es que el sistema de salud ha promovido la contratación de más personal, como exige la ley. Pero si no se contrata a profesionales idóneos, de nada sirven las contrataciones masivas: no sabrán qué hacer.

Aun así, ya existen equipos y apoyos trabajando a favor de pacientes con cáncer. Y el cuarto es que hay más tratamientos. Que alcancen es otro tema, pero ya se están incorporando más.

Ahora, lo que falta es casi todo, porque hablamos como si no hubiera ley. En el —hospital— San Juan de Dios hicimos una lucha muy fuerte con pacientes para que existiera una unidad de oncología. La autorizaron, pero no teníamos oncólogo clínico.

A la oncóloga actual, que todavía estudiaba en México, se le escribió para que, al volver, fuera al San Juan de Dios, porque la unidad ya existía. Hoy, para todo el hospital general, hay solo dos oncólogos clínicos. Se contrató personal masivamente, pero no hay conocimiento sobre el tema, y mientras no lo haya, podemos tener uno o diez profesionales y esto no avanzará.

Para una persona con cáncer que vive en Petén, Quiché o cualquier otro departamento, ¿qué debería garantizar la ley para que su lugar de residencia no determine sus posibilidades de diagnóstico y tratamiento?

La ley es clara en que la atención debe llegar hasta esos lugares. Hacerlo tangible es más que voluntad política, y no dudo que el ministro la tenga. ¿Qué lo impide? Primero, el personal. Segundo, la educación: por lo general, la gente del interior ni siquiera sabe cómo hacerse un autoexamen mamario ni busca ayuda a tiempo, por lo que los cánceres llegan muy avanzados o nunca llegan al sistema de salud.

Tercero, la pobreza y la pobreza extrema. Hay personas que han venido desde lugares lejanísimos con cinco quetzales en la bolsa. Llegan al hospital y les dicen que hay que hacer muchos trámites y que deben volver otro día para terminarlos, en lugar de actuar en ese momento. Aunque la gente quisiera trasladarse, el sistema de salud no es amigable.

Para que los especialistas del tercer nivel, los que tratan las enfermedades de su especialidad, lleguen hasta esos lugares, hacen falta más academia y más profesionales dispuestos a trasladarse. Falta también que el gobierno tenga mecanismos de transporte para los pacientes. Y reclutar pacientes en el interior es una tarea del primer nivel de salud, que no existe: no hay programas de tamizajes masivos en el interior ni de traslado hacia la capital.

Después de acompañar pacientes durante más de dos décadas, ¿cuál considera que sigue siendo la mayor deuda del Estado con las personas con cáncer y sus familias?

El conocimiento real de lo que necesita un paciente con cáncer. No desde la mirada solo médica: el paciente necesita ser atendido de forma integral. Cuando se comprenda qué significa una mirada integral, con equipos multidisciplinarios y transdisciplinarios, el sistema de salud empezará a reaccionar.

La corrupción ya sabemos que existe y la voluntad política ya sabemos que se necesita. Pero también los profesionales de la salud que llegan a puestos clave deben reconocer que se requiere una mirada transdisciplinaria. He conocido a mucha gente muy experta que, al llegar a esos puestos, parece que no sabe nada, porque su mirada sigue siendo muy pequeña. Y hay que reconocer también que, si uno no es capaz para el puesto, es mejor no asumirlo.

¿Qué impacto tiene el diagnóstico de cáncer en la vida del paciente y de su familia, más allá de la enfermedad propiamente dicha?

Se desestructura por completo la vida de la persona y de su familia. El paciente pierde en automático su autonomía. Usted tiene planes y sueños, llega con una molestia y le dicen “usted tiene cáncer”, y todos esos sueños parecen quedar paralizados. Ningún ser humano está preparado para procesarlo bien, ni siquiera yo, que soy psicóloga y se supone que sé de este tema.

La familia se vuelve cuidadora y su dinámica se reestructura. Hay personas solas, mujeres abandonadas con hijos que eran el sostén de la familia: al enfermar, a la niña de 13 años le toca salir a trabajar. Esa reestructuración golpea a la clase alta, a la media y a la baja.

En Guatemala se suma un tercer golpe: la toxicidad financiera. Las familias se endeudan, a veces tienen que vender sus casas o sus cosas para que un familiar salga adelante. Algunas quedan a la mitad de un tratamiento privado y, al buscar al Estado, descubren que allí no pueden recibir lo mismo. Entonces surge un conflicto moral: hacer un esfuerzo que ya no pueden sostener, o dejarlo así, como si no quisieran a su familiar.

Por eso el cáncer y otras enfermedades crónicas se llaman enfermedades catastróficas: algo se destruye por completo.

¿Qué necesidades de un paciente oncológico suelen quedar fuera de la conversación cuando se habla de cáncer?

La salud mental, la salud nutricional y la rehabilitación. De esta última casi no se habla. En cáncer de mama, por ejemplo, no hay un programa de reconstrucción mamaria; se ve como algo estético, cuando debería formar parte del sistema de rehabilitación. Tampoco se habla de bancos de congelación de óvulos: en todas las mesas en las que he participado, nadie se ha posicionado sobre el tema.

En cuanto a la salud mental, son temas complejos que no pueden abordarse solo desde la psicología. Requieren especialidades que aún no existen en Guatemala. Volvemos entonces a la necesidad de equipos multidisciplinarios que traten la enfermedad.

¿Qué tan importante es que Guatemala genere sus propios datos e investigación sobre cáncer para entender mejor la enfermedad en el país?

Si no se conocen los datos, no se sabe qué hacer, y quizá ahí empieza todo. Mientras no tengamos un registro poblacional que diga cuáles son los cánceres más fuertes, por qué, dónde se desarrollan y dónde afectan más, Guatemala seguirá centralizando todo y haciendo lo que hacen otros países como si fuera lo mismo. Nuestro sistema de reacción es nulo.

Si piensa en los próximos 10 años, ¿cuál considera que debería ser el principal cambio en la manera en que Guatemala enfrenta el cáncer?

Está programado que dentro de 10 años veamos un hospital potente en cáncer y tecnología, porque la ley que tenemos es una de las más potentes de Latinoamérica y nos obliga a ello. Está proyectado que para entonces esto funcione. Lo que me preocupa es que vamos en el segundo año y no se mueve nada. Si llegamos al tercero sin movimiento, decir que en 10 años estaremos un poco más avanzados sería injusto. Si me pregunta cuánto avanzamos en los últimos 20 años, le diría que poquísimo, y eso que la ley nos ayudó un poco. Eso me asusta: no entiendo cómo en dos décadas no se ha avanzado más, y ahora me hablan de una más.

Me preocupa también la continuidad. El próximo año termina este gobierno y no sabemos si se seguirá con el tema del hospital o si el siguiente lo encajonará.

Y hay que comprender a los pacientes. Los pacientes que luchan, luchan sin tiempo, con los días contados y con dolor, muchas veces de formas débiles, pero con mucha fuerza. Quieren las cosas ya. Quizás no lleguen a verlas, pero querrían tener certeza de que van a ocurrir. Eso es algo que las autoridades tienen que entender.

Sobre Lea Echeverría

Lea Echeverría es psicóloga clínica y de la salud hospitalaria, especializada en trauma, violencia de género y Psicooncología. Cuenta con más de 20 años de experiencia en hospitales públicos, docencia, investigación y desarrollo de políticas de salud en Guatemala.

• Es reconocida como pionera de la Psicooncología en el país. Fundó los primeros programas hospitalarios de acompañamiento psicológico y psicooncológico para mujeres con cáncer de mama en el Hospital General San Juan de Dios y en el Instituto Nacional de Enfermedades Mamarias, desde donde impulsó la integración de la salud mental en la atención oncológica.
• A lo largo de su trayectoria ha liderado modelos de atención integral, guías clínicas y programas de formación orientados a una atención centrada en la persona, la adherencia al tratamiento, la humanización de los servicios y la defensa del derecho a la salud.
• Es socia fundadora y secretaria de la Red Latinoamericana de Psicooncología (RELPO), además de docente universitaria, investigadora y conferencista.
• Ha representado a Guatemala en espacios nacionales e internacionales y su trabajo ha sido reconocido por distintas instituciones por su contribución al fortalecimiento de la salud pública y a la calidad de vida de las personas con cáncer.