Un país ante el cáncer: lo que también necesita un paciente durante el tratamiento

Cuando una persona recibe un diagnóstico de cáncer, las primeras preguntas suelen girar alrededor del tumor: dónde está, qué tan avanzado se encuentra, si puede operarse y qué tratamiento deberá recibir.

Pero la enfermedad puede modificar también la alimentación, la salud mental, la movilidad, los planes familiares y la economía del hogar.

Durante la investigación de Un país ante el cáncer, el dossier especial publicado por Prensa Libre, especialistas y pacientes hablaron de esas necesidades que suelen quedar detrás de la cirugía, la quimioterapia o la radioterapia.

Para Lea Echeverría, psicóloga especializada en Psicooncología y con más de dos décadas de experiencia acompañando a pacientes y familias, una de las deudas está precisamente en comprender qué significa una atención integral.

Más que tratar el tumor

Cuando se le preguntó qué necesidades suelen quedar fuera de la conversación sobre cáncer, Echeverría mencionó tres de inmediato: salud mental, nutrición y rehabilitación.

A su criterio, atenderlas requiere equipos de distintas disciplinas y profesionales con formación específica.

La observación coincide con Walter García, jefe de Cirugía Oncológica del Instituto de Cancerología (Incan), quien plantea que la atención del paciente debería incorporar áreas como nutrición, psicología y cuidados paliativos.

El asunto adquiere otra dimensión porque un tratamiento puede prolongarse durante meses o años y alterar actividades que antes parecían cotidianas.

El impacto también llega a la familia

Echeverría describe el diagnóstico como un momento que puede cambiar la autonomía del paciente y reorganizar la vida familiar.

Hay familiares que asumen tareas de cuidado, personas que dejan de trabajar y hogares que deben reorganizar horarios y gastos alrededor de consultas y tratamientos.

A ello suma lo que denomina “toxicidad financiera”: familias que se endeudan o venden bienes para sostener la atención, e incluso personas que comienzan un tratamiento privado y después no pueden continuar pagándolo.

Esa dimensión económica también quedó expuesta en las historias del dossier. Ada Torres y su esposo Abel Gutiérrez, por ejemplo, gastaban alrededor de Q1 mil 240 únicamente en pasajes cada vez que viajaban desde Petén hacia la capital, sin contar alimentación ni hospedaje.

Jaime Churunel, quien viaja desde Panajachel al Hospital General San Juan de Dios, optó por utilizar transporte colectivo después de que los viajes en vehículo contratado resultaran demasiado costosos.

Rehabilitación después del tratamiento

La rehabilitación es otra de las necesidades que Echeverría considera poco discutidas. Pone como ejemplo a las pacientes con cáncer de mama. En su opinión, la reconstrucción mamaria no debería entenderse solamente como un procedimiento estético, sino que puede formar parte del proceso de rehabilitación de una paciente.

La observación amplía la mirada sobre lo que significa atender el cáncer: controlar la enfermedad es una parte del proceso, pero también está lo que ocurre después con la vida de la persona.

Fertilidad: una conversación antes del tratamiento

Echeverría señala otra ausencia: la preservación de la fertilidad. Según relata, en las mesas de discusión en las que ha participado prácticamente no se ha abordado la posibilidad de conservar óvulos antes de determinados tratamientos en pacientes para quienes esa alternativa pudiera ser pertinente.

No es una necesidad aplicable a todas las personas ni a todos los tipos de cáncer. Precisamente por ello, la decisión debe discutirse individualmente con el equipo tratante antes de iniciar terapias que puedan afectar la fertilidad.

Los cuidados paliativos no son solo el final

Otro aspecto que suele aparecer tarde son los cuidados paliativos. García señala que deberían incorporarse cuando el paciente los necesita para aliviar dolor y otros síntomas, pero considera que en Guatemala con frecuencia llegan tarde o no llegan.

Los define como una de las áreas más abandonadas de la atención.

El ministro de Salud, Joaquín Barnoya, informó durante la entrevista para este dossier que, durante la actual administración, se habían proporcionado 15 mil 856 “tratamientos de cuidados paliativos”.

La cifra, sin embargo, requiere una precisión del Ministerio de Salud para determinar si corresponde a pacientes únicos, consultas, procedimientos u otro tipo de atención.

Saber qué tratamiento se recibirá

La atención integral comienza también con información suficiente. García recomienda que, después del diagnóstico, un paciente no salga de la consulta sin conocer cinco aspectos: qué tipo exacto de cáncer tiene, en qué etapa se encuentra, cuál es el objetivo del tratamiento, qué efectos y costos puede tener y qué alternativas existen.

También considera válido solicitar una segunda opinión.

Estas preguntas son especialmente relevantes porque el objetivo de una terapia no siempre es el mismo: puede buscar curar la enfermedad, disminuir el riesgo de que regrese, prolongar la vida o controlar síntomas, explica García.

La atención integral pendiente

La Ley para la Atención Integral del Cáncer incluye prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y cuidados paliativos. Sin embargo, la discusión pública suele concentrarse en medicamentos, equipo, hospitales y especialistas.

Esos recursos son indispensables, pero no abarcan toda la experiencia de una persona con cáncer.

Salud mental, nutrición, rehabilitación, control de síntomas, economía familiar y decisiones sobre el futuro también aparecen durante el proceso.

Por eso, mientras Guatemala construye nueva infraestructura y amplía los tratamientos disponibles, queda otra pregunta planteada por el dossier: qué tan preparado está el sistema para atender no solo el cáncer, sino también a la persona que lo enfrenta.