Un país ante el cáncer: qué son los cuidados paliativos y cuándo deberían comenzar
El Ministerio de Salud reporta 15 mil 856 tratamientos paliativos en la actual administración; especialistas explican que esta atención puede acompañar al tratamiento contra el cáncer.
Un hombre viajó desde Estados Unidos hacia Guatemala junto con su esposa. Su hija estaba aquí. Llegó a cuidados paliativos con una enfermedad avanzada. Pasaron las semanas y después los meses.
Alexandra Aceituno, de Fundación Ammar Ayudando/Hospice Villa de la Esperanza, recuerda que aproximadamente cuatro meses después la familia comenzó a hacerse una pregunta. “¿Usted cree que se equivocaron con el pronóstico? Tal vez él no se va a morir”.
No era eso, explica Aceituno. “Él estaba cómodo, confortable, sin dolor, en casa, haciendo lo que él quería”, relata. Según su experiencia, el control de los síntomas hizo que aquel proceso se prolongara sin convertirse en una etapa agónica.
La historia surgió cuando Prensa Libre pidió a Aceituno y a Myriam Ríos, de la misma fundación, reconstruir dos casos para entender el alcance de esta atención: uno “positivo”, en el que el paciente sobreviviera, y otro “negativo”, en el que falleciera.
Aceituno rechazó la clasificación. “Para mí, ninguno de los dos casos es negativo”, respondió.
Su explicación parte del objetivo de estos cuidados. Cuando se atiende a una persona al final de la vida, el resultado no se mide únicamente por si sobrevive. “Si el paciente al final vive más tiempo, pues eso ya es un beneficio y si se le quita el dolor, ya estamos ganando muchísimo”, dijo.
Esa distinción cobra relevancia después de que el 10 de octubre se conmemoró el Día Mundial de los Cuidados Paliativos y los Hospicios, que este año lleva como mensaje: “Tratamiento del dolor: una parte esencial de los cuidados paliativos”.
Ríos indicó que la Fundación divulgó información sobre la fecha en redes sociales, pero dijo no conocer una actividad pública para conmemorarla en Guatemala.
“Creo que vale la pena hacer un poco de ruido. Creo que la gente tiene que entender que el cuidado paliativo no es muerte”, expresó. Lo define como “apoyo de servicio”, acompañamiento y búsqueda de comodidad para el paciente hasta el último momento.
La historia de Ana Torres Lima, fallecida en octubre de 2025, explica esto: Lea acá su historia.
No comienzan necesariamente al final
El Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social (MSPAS) reporta que durante la actual administración ha proporcionado 15 mil 856 tratamientos de cuidados paliativos.
El ministro de Salud, Joaquín Barnoya, los menciona como parte del manejo integral del cáncer junto con la prevención, la detección temprana y el tratamiento.
Para Aceituno, una de las ideas que deben modificarse es que una persona llega a cuidados paliativos únicamente cuando ya se agotaron todas las alternativas.
“Se limita únicamente a lo que es el final de la vida”, dijo al referirse a la percepción que observa en Guatemala.
Según explica, una persona puede recibirlos desde etapas anteriores para controlar síntomas mientras continúa con cirugía, quimioterapia, radioterapia u otros tratamientos dirigidos contra su enfermedad.
Walter García, jefe de cirugía oncológica del Instituto de Cancerología y Hospital Dr. Bernardo del Valle S. (Incan), ya había señalado este punto durante la primera entrega de Un país ante el cáncer.
García afirmó que los cuidados paliativos deberían comenzar desde el inicio de la enfermedad, pero en Guatemala “suelen llegar tarde o no llegar” y son una de las áreas “más abandonadas”.
No todo el dolor es físico
La Fundación utiliza el término “dolor total”. Además del dolor físico, sus profesionales atienden dificultad para respirar, náuseas, vómitos, estreñimiento, pérdida del apetito, debilidad, problemas para dormir, ansiedad y angustia.
A eso agregan los componentes emocional, social y espiritual. Ríos lo explica con la historia de Ulises, un niño atendido por la organización en el 2014.
Durante una conversación, el niño habló sobre su temor. “¿Por qué tienes miedo?”, recuerda Ríos que le preguntaron.
“Porque me voy a morir”.
La conversación continuó con otra pregunta: qué creía que ocurriría al morir. Ulises respondió que iría al cielo y vería a Jesús. Según Ríos, el intercambio lo tranquilizó. Para ella, el objetivo no era decirle qué debía pensar, sino escucharlo y permitir que expresara aquello que le preocupaba.
Años después, Ríos todavía mantiene contacto con Gloria, la madre del niño.
“Ulises fue atendido en el 2014 y doña Gloria hasta el día de hoy es nuestra amiga”, contó.
“Mami, ya no tengo dolor”
Antes de llegar a cuidados paliativos, la familia de Ulises había pasado por varios centros en busca de un diagnóstico y tratamiento.
Su madre recuerda que todo comenzó con fuertes dolores de cabeza y vómitos. Primero les hablaron de una infección y sinusitis. Como no mejoraba, continuaron buscando atención hasta que una resonancia mostró un tumor en la cabeza.
Después recibió radioterapia. Tiempo más tarde, los dolores aparecieron nuevamente, esta vez en la columna y la cabeza. Según relata su madre, cuando acudieron a la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica (Unop) les informaron que Ulises tenía cáncer con metástasis y que, debido a que ya tenía 16 años, no podía ser atendido allí. También les dijeron que ya no había una opción para tratar la enfermedad y que regresaran a casa.
Para entonces, su madre describe a Ulises “atormentado por el dolor excesivo”, deteriorado y sin encontrar alivio. Recordó entonces un folleto de Fundación Ammar Ayudando que había guardado tiempo atrás. El domingo 21 de septiembre del 2014 llamó a la organización y al día siguiente llevó a su hijo.
“Lo recibieron con mucho dolor y llanto”, cuenta.
El tratamiento para controlar los síntomas comenzó ese mismo día. “A la medida de haber recibido el tratamiento, Ulises empezó a sonreír diciendo: ‘Mami, ya no tengo dolor’”, recuerda su madre.
Según su relato, los últimos cinco meses de vida de Ulises transcurrieron con menos dolor.
“Él muy feliz hablaba de lo bien que se sentía en ese lugar”, agregó.
Hasta entonces, ella tampoco sabía con claridad qué significaban los cuidados paliativos. “Lo había escuchado, pero no los entendía hasta que pasamos por esa experiencia”, dice.
Describe un cambio concreto: antes de recibirlos, su hijo atravesaba momentos de dolor y angustia; después “sonreía, podía comer y hablaba más con nosotros”.
La atención también alcanzó a la familia. “Nos brindaron el apoyo a mi hijo y a nosotros como familia. Nos orientaron y nos ayudaron con el estrés que teníamos desde que Ulises empezó su enfermedad”, relata.
La experiencia de Ulises fue uno de los casos que surgió cuando Prensa Libre pidió a Myriam Ríos y Alexandra Aceituno reconstruir una historia en la que los cuidados paliativos hubieran tenido un resultado “positivo” y otra en la que el paciente hubiera fallecido.
Aceituno objetó esa clasificación. “Para mí, ninguno de los dos casos es negativo”, respondió. Explicó que, cuando una persona se encuentra al final de la vida, el resultado de los cuidados paliativos no se mide únicamente por si sobrevive.
“Si el paciente al final vive más tiempo, pues eso ya es un beneficio y si se le quita el dolor, ya estamos ganando muchísimo”.
¿Y Ada?
La pregunta sobre cuándo comenzar también llevó la conversación hacia una de las historias publicadas en este dossier. Ada Torres Lima vivía en la aldea El Naranjo, La Libertad, Petén. Tenía cáncer de mama y durante parte del tratamiento debía viajar cada 15 días hacia el Hospital Roosevelt.
Más adelante le prescribieron 30 sesiones de radioterapia, de lunes a viernes, en el Incan. La distancia obligó a la familia a pagar hotel hasta que una prima de Ada les ofreció alojamiento en Villa Nueva, Guatemala. El tratamiento también llevó a su esposo, Abel Gutiérrez, a alternar los viajes con el trabajo y el cuidado de sus hijos en Petén.
Abel recordó para la anterior entrega el cansancio que sufría después de las quimioterapias y lo difícil que era recorrer largas distancias cuando ya se sentía mal.
“Si está más cerca, pues ya no hay que viajar tantos kilómetros”, dijo.
Durante la entrevista con Fundación Ammar, Prensa Libre relató a Ríos el caso publicado y preguntó en qué momento considera que Ada habría podido beneficiarse de cuidados paliativos.
“Creo que ella se hubiera beneficiado desde el principio”, respondió.
Ríos mencionó el control de náuseas y vómitos provocados por la quimioterapia, el dolor y el acompañamiento psicológico como ejemplos de intervenciones que pueden coexistir con el tratamiento contra el cáncer.
Su valoración se hizo a partir de la historia relatada durante la entrevista, no de una revisión del expediente clínico de Ada.
Conseguir atención
La llegada a cuidados paliativos tampoco ocurre siempre por referencia médica. Aceituno afirma que en la Fundación “el 90% de los casos” son las propias familias las que buscan ayuda después de escuchar sobre estos servicios o encontrarlos en internet. Para ingresar solicitan informe médico, resumen del caso y análisis recientes.
Dice también que han recibido a pacientes que ya tienen una cita programada en hospitales públicos, pero para varios meses después.
“No tenemos hasta dentro de dos o tres meses la cita y a veces en ese lapso nosotros hacemos el proceso de atención y el paciente fallece antes de llegar a su cita ya programada dentro del sistema de salud público”, afirmó.
La organización reconoce que hay profesionales y servicios paliativos dentro de los hospitales públicos, pero señala problemas de capacidad, acceso a medicamentos y centralización.
El dolor y los medicamentos
Ese último aspecto coincide con el tema de la conmemoración mundial de este año. Aceituno afirma que el reto no siempre consiste en pagar un medicamento.
“No es solo el costo del medicamento, sino el acceso al mismo”, señala.
Según explicó, el acceso a medicamentos controlados está centralizado en la capital y hay trámites sujetos a horarios. Puso como ejemplo el caso de alguien que sale después de las 14 horas de un hospital un viernes y puede enfrentar dificultades para conseguir un medicamento controlado antes del lunes.
También menciona la morfina. Una tableta de liberación prolongada puede costar alrededor de Q45 y una ampolla cerca de Q10, según los precios que maneja la Fundación. Una consulta clínica representa para la organización unos Q250 y una visita domiciliaria entre Q500 y Q700, dependiendo de la distancia.
A algunas familias se les solicita un aporte de Q25 o Q50, y la Fundación afirma que en determinados casos cubre una parte o la totalidad de medicamentos y otros servicios.
Evitar otro viaje
La atención domiciliaria y la teleclínica son otras modalidades que emplea la organización. Aceituno relacionó ese modelo con la historia de Ada.
“Creo que también el hecho de no tener que estarse movilizando […] es uno de los retos”, dijo.
Mencionó el riesgo de trasladar durante varias horas a una persona en condición avanzada sin saber cómo llegará al destino o cómo regresará a casa.
La distancia ya apareció en otras historias de Un país ante el cáncer. Jaime Churunel viaja desde Panajachel cada tres meses para continuar su tratamiento contra una leucemia mieloide crónica en el Hospital General San Juan de Dios. Cuando se le preguntó qué había sido lo más complicado respondió: “Tal vez los viajes”.
Patricia Cifuentes, con cáncer de ovario en etapa 3C y metástasis en el sistema linfático, regresa al Hospital Roosevelt cada 21 días.
“Mientras viva”, respondió cuando se le preguntó hasta cuándo continuaría con el tratamiento.
El hombre que volvió de Estados Unidos también murió. La diferencia que Aceituno quiso marcar al rechazar la etiqueta de un caso “positivo” y otro “negativo” fue otra. Durante unos cuatro meses estuvo en casa, sin dolor y haciendo lo que quería.
“No es cuántos días me quedan”, dijo Aceituno, “sino vivir cada uno de esos días con el mayor bienestar posible”.
Ese es también el punto en el que, según las especialistas consultadas, los cuidados paliativos pueden comenzar mucho antes de los últimos días de vida.
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